拯救斯嘉丽：一个家庭如何向社区寻求救命的帮助

斯嘉丽·希克斯被描述为一个快乐、开朗、爱玩的三岁女孩。但她每天都在为自己的生命而战。

她与广泛性癫痫、自闭症、整体发育迟缓以及一种名为BRAT1的罕见基因突变作斗争

这是一种突变，她的母亲贾斯·希克斯（Jas Hicks）在网上做了研究，而不是在斯嘉丽被诊断出来时从医生那里听到的。

“我为答案而奋斗，”希克斯说。“我环顾四周，打电话给他们，因为他们没有回应。

“我们计划了女儿的葬礼，因为我们找不到答案。”

2022年圣诞节那天，斯嘉丽开始癫痫发作。由Jas Hicks提供

根据美国国家医学图书馆的一份病例报告，大多数携带BRAT1基因的人在婴儿期死亡。

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斯嘉丽以前每天癫痫发作90次以上，但药物治疗在过去的一段时间里有所帮助。

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这种情况留给她一家五口的只有泪水和希望。

希克斯解释说：“有很多个晚上，她睡着了，癫痫发作的摄像机就在她身上，我看着癫痫发作的摄像机，在她睡觉的时候我就哭了，因为那是我唯一能哭的时候。”

为斯嘉丽·希克斯建立了一个GoFundMe页面。由Jas Hicks提供

斯嘉丽的家人说，当他们被迫去多伦多接受治疗时，萨斯喀彻温省卫生部拒绝提供经济援助。

现在，这家人正在出售个人物品，并为前往美国接受试验治疗筹集25万美元。

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这个家庭已经举办了多次筹款活动和无声拍卖来帮助支付费用。GoFundMe网站也为这家人建立了一个募捐页面。

希克斯说：“政府确实没有提供帮助，所以我得到帮助的唯一途径就是通过社区。”

全屏观看斯嘉丽·希克斯和家人的合影。由Jas Hicks提供

Tiffany Hoffman是他们家的朋友，也是一名筹款组织者。她的女儿阿米莉亚是斯嘉丽最好的朋友。

“老实说，他们在一起玩的方式是最可爱的，”霍夫曼说。“在所有的诊断和所有的事情之后，我们就像是在说‘不，我们不想看到斯嘉丽离开。“她现在是我们家的一员了。我们将尽我们所能筹集这笔资金。”

到目前为止，他们已经筹集了1.6万美元，并表示他们仍在寻找隧道尽头的光明。

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霍夫曼说：“你甚至可以得到5美元的捐款，这就像是离下一个目标又近了一步。”

希克斯说，她非常感谢她的家人到目前为止所得到的支持。这段经历也为希克斯提供了一个认识新朋友的机会，并帮助其他有类似经历的人。她说，这是一个做更多事情的机会。

“这是我的生活，现在我正在为我的女儿而战，”希克斯说。“她唯一能抗争的方式就是早上醒来，坚持到底。

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